Aurten hamasei urte bete dira APNABIren eguneko arreta-zentroak Arrigorriagan ateak ireki zituenetik. Autismoa duten pertsonen eta euren familien bizi-kalitatea hobetzen dute bertan. Egun, AENdun 30 erabiltzaile dituzte eta horietako biren, Endikaren eta Gorkaren, familiekin izan gara.

Pertsona bat. Begiak, sudurra, ahoa. Baina belarririk ez. Horrela marrazten zuen Endikak bere burua txikitan psikologoaren kontsultara joaten zenean. Baina, zergatik belarri barik? Entzumena ez zitzaion interesatzen. Bere barne munduan bizi da, errealitatetik urrun. Hala ere, lurrera itzuli behar da, bizitzaren ibilbidea eta erritmoa jarraitzeko. Ezarritako arauetara egokitu. Gizartea geltokirik gabeko trena da; ez du itxaroten, prest egon ala ez. Horregatik, orain, belarriak adi ditu, nola edo hala trenera igotzeko erabakia hartu duelako. 

Norbaitek bere barnerako portaera edo izaera duenean autista gisa mespretxuz etiketatzeko joera du gizarteak, nahasmenaren inguruko ezagutzarik izan gabe. Autismoaren Espektroko Nahasmena (AEN) terminoak neurogarapenari eta garunaren funtzionamenduari eragiten dioten baldintza-multzo zabalari egiten dio erreferentzia, eta zailtasunak sortzen ditu komunikazio eta interakzio sozialean, baita pentsamenduaren eta jokabidearen malgutasunean ere. 

Manuel Arebalo (Galdakao, 1960) Endikaren aita da. Gogoan du AENren berri K2000n egindako telebista saio baten bidez izan zutela, herrian bertan, Galdakaon. Bertan, autismoa zuen mutil bat eta bere aita agertu ziren, gaian aditua zen Donostiako psikiatra batek lagunduta. “Telebista saiotik irten ginenean geure burua haien egoeran islatuta ikusi genuen. Egoera gogorra da eta ez genuen onartu nahi izan”, aitortu du Manuelek. Azkenean, APNABI – Autismo Bizkaia elkartera joatea erabaki zuten eta bertako psikologo batekin elkartu ziren: “Entzun nahi ez genuen guztia esan zigun. Etxera itzultzean errealitate berri horren zati bat ikusten genuen”. Hala ere, beste bide profesional batzuetatik baieztapenen bila egin zuten: batzuek arreta edo heldutasun falta zela zioten; beste batzuek, ez zutela egoera argi ikusten. Horiek horrela, “APNABIra itzuli ginen, onarpen prozesua gogorra izan bazen ere, onena nahi baikenuen gure semearentzat”. 

Hori izan zen Endikaren familiaren ibilbidearen hasiera. Gorkaren kasua, ostera, zeharo ezberdina da. Hiru urte bete baino lehen diagnostikatu zioten AENa eta ikastetxeak berak bideratu zituen gurasoak APNABIra. María Ángeles Nievesek (Bilbo, 1961) ez du inoiz ahaztuko bere semeari zerbait gertatzen zitzaiola konturatu zen eguna: “Etxeko lanak egiten nenbilen, telebista piztuta, eta Gorka bertan zegoen: jostailuak aurrean zituen, baina bera galduta bezala zegoen. Deika hasi nintzaion, baina ez zuen erantzuten. Telebistaren aurrean jarri nintzen, eta ezer ez. Jostailu bat kendu nion, eta ezer ez. Adierazpen bakar bat ere ez. Horrela denbora tarte batez. Besoetan hartu nuen arte ez zen mugitu. Ikaratu egin ninduen”. 

Ingurunea ulertzeko zailtasunak errutina bat mantentzeko beharra eragiten die AENdun pertsonei. Hori zailtasuna izan ohi da familientzat, egitura zehatz bat sortu behar dutelako, eta edozein aldaketak nolabaiteko ezegonkortasuna eragin dezake haien seme-alabengan. Beraz, elkarren arteko ahalegina egin behar dute errutina baten barruan eroso sentituko diren erdibideko puntu bat lortzeko. Manuelen esanetan, Endika familiako beste kide bat da eta haien erabaki guztietan aintzat hartzen dute: “Jarduera ezberdinak egiten saiatzen gara bere eguneroko bizitzan ondo senti dadin, hala nola igerilekura, mendira edo kafe bat hartzera joan”. Gainera, asko batu dituela ziurtatzen du, Endikagatik ez balitz, ziurrenik ez lituzketelako hainbeste ekintza elkarrekin egingo. “Gure kasuan, bera aintzat hartu baino, haren inguruan biraka gabiz, laguntzeko prest”, gaineratu du María Ángelesek. Hala ere, Gorkak haien aldartean eragin handia duela dio, onerako, eguneroko kezkak albo batera utzi eta alaiago bizi direlako. 

Familiak ardatz dira AEN duten pertsonen garapenean. Bizimodua euren semearen beharretara moldatu dutela dio Gorkaren amak: “Bizitzako gauza askori uko egin diogu, adibidez kuadrillari, Gorkak ezin baitu gainontzekoon erritmo bera jarraitu”. Gorkak 21 urte ditu orain; Endikak, 36. Autismoa duten pertsonen gaitasunak eta premiak ezberdinak dira kasuaren arabera, baita garapen-maila ere. “Prozesu luzea igaro dugu, gorabehera askorekin, baina pixkanaka-pixkanaka Endika bizitza arruntera egokitu da”, dio bere aitak. Hala ere, lagunekin daudenean ez du komunikazioan maila berean kolaboratzen. Albo batean mantentzen da, zaila baita berarentzat pertsonekin harremantzea. Gurasoei estresa eta antsietatea eragiten die seme-alabengan bilakaera bat ikusteko itxaronaldi luzeak, eta batzuetan laguntza psikologikoa ere behar izaten dute. 

Arrigorriagan elkarturik 

APNABI elkarteak AENdun pertsonen eta haien familien bizitza garatzen laguntzeko eginkizuna du, laguntza emanez eta aukerak sortuz. Gorka, esaterako, ikastetxe arrunt batean ari zen eta egun batzuetan APNABIko ikasketa bereziko Aldamiz ikastetxera zihoan. Apurka-apurka, eskola arrunteko egunak gutxitu zituzten Gorkaren beharrak aldatzen zihoazen heinean. Endikak, aldiz, Elexaldeko institutuan ikasi zuen, eta elkarteko kide baten laguntza jaso zuen. Biei jarraipena eta ebaluazioa egin zien APNABIk eta orain Arrigorriagako eguneko arreta-zentroan elkartu dira. 

Udalak Atxukarro auzoko gune horren erabilera APNABIri utzi zion 2005ean, institutu zaharra ordezkatuz. Eguneko arreta-zentro moduan baliatzeko egokitu zuten Aldundiarekin lankidetzan, irisgarritasuna nabarmen hobetuz. Gaur egun, zerbitzu asko dituzte: erabilera anitzeko espazio komunez gain, fisioterapiarako, estimulaziorako eta psikomotrizitaterako gelak dituzte. Zentroa martxan jarri eta gutxira hasi zen Endika Arrigorriagako zentroan. “Galdakaotik gertu egoteaz gain, zerbait positiboa izango zela pentsatu genuen, bera bezalako jendearekin egongo zelako eta aurrera egiteko modu on bat izango zelako”, azaldu digu bere aitak. 

Eraikina inguru lasaian kokatuta dago, naturatik gertu eta herritik minutu gutxira. Azpiegituraren espazio-ezaugarriak eta ingurunearen aberastasuna direla eta, leku egokia da entitateko beste zerbitzu batzuen eskaintzarako, hala nola asteburuko familia-arnasaldiak. Aterpetxe gunea atondu zuten, eguneko zentroa asteburuetan eta oporraldietan familiei kontziliazioan eta atsedenaldian laguntzeko programarekin partekatzeko. Beraz, Arrigorriagako zentroak badu berezitasun bat: urteko 365 egunetan AENdun pertsonei eta haien familiei erantzuna ematea. “Kokapena pribilegio bat iruditzen zaigu; dena eskura duen etxetxo txikia da”, dio María Ángelesek: “Pandemiako itxialdian, Arrigorriagan plaza bat erabilgarri genuela esan zigutenean asko poztu ginen, Gorkak asteburuetako arnasaldiengatik ezagutzen baitzuen lekua”.

Askatasun eremua 

Familien hitzetan, Arrigorriagara heldu zirenean informazio-trukea egin zuten bertako profesionalekin, bai zentrotik nola funtzionatzen zuten jakiteko, bai zentroak berak haien semeen interesak eta gaitasunak ezagutzeko. Gaur egun ere eguneko arreta-zentroko profesionalekin harreman estua mantentzen dutela baieztatu dute biek. Cristina Garcia (Bilbo, 1981) da APNABIko eguneko arreta-zentro horretako zuzendaria: “Inkorporazio baten berri ematen digutenean, haren inguruarekin koordinatzen gara AEN duen pertsona ezagutzeko eta plana beren-beregi berarentzat diseinatzeko”. Zentroan egiten dituzten ekintzak erabiltzaile bakoitzaren beharretara egokitzen dituzte, guztiek ez baitute patroi bera jarraitzen: “Taldeak heterogeneoak diren arren, antzeko interesak izatea bilatzen dugu, talde lan-dinamikak posible egiteko”. 

Cristina Garcia Arrigorriagako Apnabi zentroko zuzendaria da // Geuria

AENdun pertsonek espazioak eta jendea testuingurutan sailkatzen dituzte, eta Arrigorriagako zentroa haien lantokia da. Familietatik urruntzen laguntzen die, burujabeak bihurtuz. “Eguneko arreta-zentroko programak autonomiarekin eta autogarapenarekin lotutako gaitasunak eskuratzera bideratuta daude, ongizate fisiko eta emozionala sustatzearekin batera”, dio Cristinak. Sedentarismoa saihestu, erabiltzaileen premiei modu integralean aurre egin, banakako helburuen programazioa prestatu eta horiei guztiei jarraipena ematen diete. Gainera, herrian ere eguneroko bizitzan txertatzeko ekintza txikiak egiten dituzte eta horrela gizarteratzea bultzatu. 

“Guk, gurasook, ez dugu bertan esku hartzen, ez baitugu bere espazioa inbaditu nahi”, jakinarazi du Manuelek: “Arrigorriagako eremu hori beraientzat bakarrik izatea nahi dugu, askatasun osoa izateko”. Familiek egunero dute euren seme-alaben jardueren berri, eta oso gustura doazela nabarmendu dute: “Zentroaren inguruan galdetzen diogunean aurpegian irribarrea marrazten zaio, beti”, ziurtatu du Endikaren amak.

Garaipen txikiak lortuz 

Komunikazioa lantzea erronka handia da eta, aldi berean, baita poztasun handienak ekar ditzakeen garapena ere. “Komunikazioa lantzearen poderioz, Gorka gero eta gutxiago zapuzten dela konturatu gara, eta, ondorioz, gu ere bai”, dio María Ángelesek. Arrigorriagako eguneko zentroko zuzendariaren esanetan, komunikazio-arloko gaitasunak eskuratzea garrantzia handikoa da, “horrela, beraien inguruneari nola sentitzen diren adierazteko gai izango dira, komunitatean integratzea erraztuz”, azaldu du Cristina Garciak. 

Endika bere inguruan dituen elkarrizketa guztiei adi dagoela dio bere aitak. Era berean, gero eta hobeto sumatzen ditu frustrazioak, “esaterako, Bilbora joateko gogorik ez dudala esaten badiot, ulertu, moldatu eta obeditu egiten du orain”. Txikikeria bat dirudien arren, horretan eragin handia izan du bere MP3 gailutik urrundu izanak. Aurikularrak jartzen zituenean mundutik deskonektatzen zen. Denbora gelditu egiten zitzaion tarte horretan eta, errealitatera bueltatzen zenean, larritasun handia sortzen zitzaion, bera deskonektatuta zegoen bitartean munduak aurrera egin zuela konturatzen baitzen. “Hori dela eta, musika beti aurikularrik barik entzungo zuela erabaki genuen, elkarrizketak entzuteko gaitasuna ken ez diezaion, horixe behar baitu”, dio Manuelek. Garrantzitsua da bere buruaz eta inguruneaz jabetzea, pertzepzio horietatik abiatuta errealitatea eraikitzeko. 

AENdun pertsonek euren segurtasun-burbuilara itzultzeko etengabeko beharra dute. Hortaz, egoeren malgutasuna lantzea ezinbestekoa da, bizitza ustekabez beteta baitago, baina lan orok bere fruituak ematen ditu bizitzaren uneren batean. Horren adibide garbia izan zen Gorkari gertatu zitzaion pasarte hau eta nola egin zion aurre: azken orduko trafiko ezbehar batek eraginda, ordubetez autobusaren zain egon behar izan zuen Gorkak, eta gai izan zen ordubetez itxaroteko txintik esan gabe. Bat-bateko atzerapen batera egokitzen jakin zuen, zentroan itxaronaldiak lantzeari esker.

Egonkortasunaren bila 

“Egunetik egunera ikasten dugun nahasmena da, pertsona bakoitzaren ezaugarriak eta eguneroko egoerak bideratzeko duten moduak guztiz ezberdinak baitira”, dio Manuel Arebalok: “Ezezagunari aurre egiten diogu etengabe, agian ez beti modurik onenean, baina bai gure semearentzat hobea dela uste dugun moduan”. Familiak ekintza eta sentimendu bakoitzaren zergatia ulertzen saiatzen dira une oro. “Zoriontsu egin nahi dugu, baina ezjakintasuna handia dago gaixotasunaren inguruan, eta batzuetan ez dakigu nola jokatu”, azaldu du María Ángeles Nievesek. Egoerak eta emozioak ondo identifikatzea zaila da AEN duten pertsonentzat: ezezagunarekiko beldur dira, errutinatik irtetea erronka handia da, estresa eragiten die, baina aurrera egin behar dute. 

Familiek eta elkarteek eskua luzatzen diete besteen erritmoari jarraitzeko eta ahalik eta bizitza zoriontsuena lortzeko. Baina munduan ez gara bakarrik bizi. Gizartearen laguntzak dena erraztuko luke. “Jende gehienak ulertzen du, baina denetariko komentarioak entzun behar izan ditugu: A ze ume lotsagabea!, astindu bat garaiz…”, dio penaz Gorkaren amak: “Batzuetan pazientzia gehiago behar da gainontzekoekin seme-alabekin baino”. Manuelen aburuz, garaiak aldatu diren arren, oraindik ez gara konturatzen gizartea zabala eta anitza dela: “Aspaldian kalean, gure begien aurrean, ikusezinak ziren egoerak agerian geratzen ari dira orain. Hala ere, adibidez, Galdakaok gehiago enpatizatu beharko luke AENdun herritarrekin”. 

Arrigorriagako eguneko arreta-zentroko zuzendariak dioenez, familiek oso zeregin garrantzitsua dute gizartean AEN duten pertsonak ikusarazteko, batez ere herri txikietan. “Hori da APNABIn dugun erronka handienetako bat: gizartearen zati honi ikusgarritasuna ematea, eta ikusgarritasunarekin batera, inklusioa”, adierazi du. Ainhoa Basarrate (Laudio, 1992) APNABIko komunikazio arduradunaren arabera, ezagutzak ulertzen laguntzen du, eta ez da zertan dena jakin, baina bai errealitate hau existitzen dela eta gizartearen parte dela, guztion arteko elkarbizitza errazagoa izan dadin. “Denok ditugu zailtasunak maila desberdinetan, eta orduan konturatzen gara inguruneak ez digula erraztasunik ematen zailtasunak gainditzeko”, argitu du Ainhoak: “AEN duten pertsonei etengabe gertatzen zaie hau”. 

Leku egokian daudela eta haien seme-alabentzat etorkizun bat dagoela jakiteak lasaitasuna ematen die familiei. Euren xedea egonkortasuna aurkitzea da. Endikak topatu du dagoeneko, eta Gorka bide onean dago. “Une honetan Arrigorriaga Endikaren bizitzaren %50 da”, dio bere aitak: “Laguntza handia da familiok bizimodu normala egin dezagun, eta haiek ere beren bizitza propioa gara dezaten”. María Ángelesek ere argi dauka bere semearen etorkizuna: Gorkak gaitasun guztiak garatzea nahi du, eta hala, zoriontsu izatea.